PATROCINADORES CORPORATIVOS
Actividades avaladas SETH
El viaje del paciente con enfermedades raras hematológicas.
Mejora y optimización de la ruta asistencial
Proyecto organizado por Sobi en el marco del programa «acERca»
Con el aval científico de:
Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH)
Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)
Los expertos coinciden en que las enfermedades raras hematológicas presentan aún grandes retos científicos y asistenciales. Se estima necesario plantear nuevas líneas de acción y una actuación coordinada entre todos los agentes involucrados en el ecosistema sanitario que permitan optimizar la asistencia de este tipo de patologías poco frecuentes.
Esta iniciativa, pionera en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, tiene como objetivo principal aportar una visión real sobre la situación, la calidad y las condiciones en las que se desarrolla actualmente la atención de las enfermedades raras hematológicas. Asimismo, busca revisar y actualizar los programas actuales para aportar soluciones que puedan integrarse dentro de los planes de enfermedades raras, a nivel nacional y autonómico, y ayuden a los profesionales en su práctica diaria, lo que se reflejará en la mejora de la asistencia sanitaria y en la calidad de vida de los pacientes.
Este proyecto se enmarca en el programa de referencia “acERca las enfermedades raras”, puesto en marcha por Sobi en 2020, una iniciativa en la que la compañía integra todos los esfuerzos para “acercarse” a las personas que conviven con enfermedades raras.