Actividades avaladas SETH

Coordinadora: María Teresa Álvarez Román

Guías elaboradas en el seno del Comité Científico de la Real Fundación Victoria Eugenia y cuentan con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, y de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

Los avances en el diagnóstico genético y la aparición de tratamientos innovadores como los concentrados de vida media extendida, los miméticos del FVIII y los rebalanceadores de la hemostasia hicieron indispensable establecer nuevas recomendaciones para el abordaje de la enfermedad.

En este contexto surge la necesidad de la adaptación de estas Guías a las características de nuestro entorno, con el objetivo de mejorar la calidad asistencial, servir de ayuda a los profesionales dedicados al manejo de la hemofilia, así como informar a las asociaciones de pacientes y a los propios pacientes.

Esta actualización ofrece una revisión bibliográfica actualizada con recomendaciones prácticas para el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia. Ha sido elaborada por un grupo de expertos formado por hematólogos que trabajan en diferentes Comunidades Autónomas, rehabilitadores, traumatólogos, profesionales de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, enfermeras, pacientes y sus cuidadores.

Los puntos clave a destacar son cuatro: recomendar la profilaxis (única modalidad de tratamiento que modifica el curso de la enfermedad) para todos los pacientes con fenotipo hemorrágico grave, el cambio en el manejo del paciente con inhibidor tras la aparición de terapias más eficaces, la importancia de las decisiones compartidas y la evaluación estructurada de los resultados.